Utile : Publicatii | Contact | Login membrii

ORGANIZAREA RETELEI DE MUCOVISCIDOZA IN ROMANIA

In anul 2006, prin ordinul Ministerului Sanatatii nr. 247 din 16 martie, s-a ofcializat Centrul de Mucoviscidoza din Timisoara ca Centru National de Mucoviscidoza si s-au infiintat 7 centre regionale (Brasov, Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta,Craiova, Iasi, Timisoara).

Nota: Centrul de Mucoviscidota Timisoara are si calitatea de centru regional pentru judetele arondate respective.

Unde sunt indrumati copiii cu suspiciunea de mucoviscidoza ?

Vor fi indrumati catre centrele medicale care dispun de aparate electronice pentru testul sudorii, ce permit diagnosticul inclusiv la nou-nascut.

Nota: Centrele medicale care pot executa momentan testul sudorii sunt marcate cu asterisc (*) in tabelul anexat. Lista va fi completata in masura dotarii si altor centre cu asemenea aparate.

Organizarea asistentei copiilor cu mucoviscidoza

1. Serviciile locale (medic de familie, specialist ambulatoriul de specialitate/spital judetean)

2. Centrele regionale

3. Centrul National de Mucoviscidoza

STATUTUL ASOCIAŢIEI NAŢIONALE ROMÂNE DE MUCOVISCIDOZĂ (FIBROZĂ CHISTICĂ) – ANRM

1. Asociaţia Naţionala Română de Mucoviscidoză (ANRM) este o organizaţie non - guvernamentală, non-profit, cu caracter social, civil, medical şi ştiinţific, prin care România este membru votant al Organizaţiei Mondiale de Fibroză Chistică (Cystic Fibrosis Worldwide - CFW), denumire oficializată începând cu ianuarie 2003, în urma fusiunii dintre Asociaţia Internaţională de Fibroză Chistică (Mucoviscidoză) - ICF(M)A şi Asociaţia Internaţională de Fibroză Chistică Adulţi - IACFA, hotărâtă la Conferinţa Anuală comună a celor două asociaţii, din iunie 2002 de la Genova.

2. Sediul ANRM se află în prezent în incinta Ambulatorului de Specialitate al Clinicii II Pediatrie. str.Evlia Celebi (Păltiniş), 1-3, 1900, Timişoara (tel/fax 0256 191742, 0256 191749 int. 21, 0256 194529, e-mail: ‚ioanpopa38@yahoo.com)

3. Scopurile ANRM, în consens cu cele ale Organizaţiei Mondiale de Fibroză Chistică - CFW sunt:

4. Asociaţia se declară apolitică şi fără scop economic. în acest sens precizează:

5. Pentru a-şi realiza aceste deziderate, ANRM are următoarele drepturi:

6. Asociaţia va respecta în toate acţiunile sale legile statului şi va da seamă în faţa organelor de drept de manifestările contrare legislaţiei României.

7. Asociaţia va respecta şi apăra interesele membrilor săi. Familiile bolnavilor cu mucoviscidoză, membri ai ANRM. vor fi sprijiniţi în efortul depus pentru tratarea optimă, chiar în străinătate, a copiilor lor. Medicii şi cadrele medicale angajate în asigurarea asistenţei medicale a pacienţilor cu mucoviscidoză, precum şi cei angajaţi în cercetarea ştiinţifică a a cestei boli, vor fi sprijiniţi în întreaga activitate pe care o depun.

8. Sediul principal al ANRM este în Timişoara.

9. Calitatea de membru poate fi deţinută de orice persoană, medici şi cadre medicale medii, care se ocupă de depistarea şi îngrijirea bolnavilor cu mucoviscidoză. adulţii şi membrii familiilor copiilor cu mucoviscidoză, cât şi orice persoană laică din comunitate, doritoare să vină în sprijinul acestei probleme, care constiutie o preocupare pe plan mondial şi este cea mai răspândită afecţiune monogenică. autozomal recesivă a populaţiei albe. Poate fi deţinută de orice cetăţean, fără deosebire de naţionalitate, rasă, sex, vârstă, religie, nivel de pregătire, concepţii.

10. Obţinera calităţii de membru se face pe baza unei adeziuni personale a solicitantului către conducerea ANRM.

11. Calitatea de membru implică cunoaşterea Statutului şi a regulilor de funcţionare a ANRM.

12. Membri vor plăti o taxă de înscriere şi o cotizaţie anuală. Taxa de înscriere reprezintă în acelaşi timp şi cotizaţia pentru primul an. Biroul Executiv poate hotărî anual modificarea cuantumului cotizaţiei.

13. Pierederea calităţii de membru se face prin retragere sau prin excudere (în cazuri excepţionale) de către Conducerea ANRM.

14. Drepturile şi îndatoririle membrilor ANRM sunt:

15. Întreaga activitate a ANRM se va baza pe respectarea Statutului acesteia. Organul suprem al ANRM este Adunarea Generală, ce se va desfăşura anual la sediul asociaţiei. Aceasta validează înscrierea sau eliberarea membrilor săi. verifică operaţiunile financiare pe intervalul dintre două adunări generale, alege şi validează membrii Biroului Executiv, modifică structura şi componenţa numerică a acestuia. Deciziile se iau prin vot deschis şi majoritate de voturi.

16. Între două adunări generale activitatea ANRM este coordonată de Biroului Executiv, organ de conducere cu activitate permanentă şi care se va întruni în şedinţe trimestriale. Biroul Executiv îşi desfăşoară activitatea în baza atribuţiilor şi competenţelor stabilite şi aprobate de Adunarea Generală. Biroul Executiv este format din: preşedinte. 2 vicepreşedinţi, secretar, trezorier, 5 membri - care să includă reprezentanţi ai comunităţii, adulţi cu mucoviscidoză şi părinţi ai copiilor bolnavi -, o comisie medicală.

17. Comisia Medicală este formată din medicii centrelor specializate şi cu interes major în problema mucoviscidozei.

18. Biroul Executiv se alege prin vot deschis în cadrul Adunării Generale din 4 în 4 ani

19. Patrimoniul ANRM se va constitui strict din donaţii, cotizaţii, taxe de înscriere, sponsorizări sau alte surse compatibile cu organizaţiile non-guvernamentale;

20. Cheltuielile pentru expediţie de corespondenţă şi informaţii, precum şi cele de deplasare ale delegaţilor la întâlnirile anuale de lucru ale CFW, la şedinţe oficiale (MSF sau alte organisme) privind programe naţionale de sănătate sau alte situaţii legate de mucoviscidoză, la conferinţe şi congrese ştiinţifice pe probleme de mucoviscidoză, naţionale şi internaţionale, cât şi alte cheltuieli curente (consumabile birotică, telefon etc) vor fi suportate de asociaţie în limita fondurilor.

21. Statutul ANRM poate fi modificat numai de Adunarea Generală a membrilor săi. Toate modificările survenite în Statut vor fi înregistrate prin sentinţă judecătorească.

Presedinte ARM
Prof. Univ. Dr. Ioan Popa