ORGANIZAREA RETELEI DE MUCOVISCIDOZA IN ROMANIA
In anul 2006, prin ordinul Ministerului Sanatatii nr. 247 din 16 martie, s-a ofcializat Centrul de Mucoviscidoza din Timisoara ca Centru National de Mucoviscidoza si s-au infiintat 7 centre regionale (Brasov, Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta,Craiova, Iasi, Timisoara).
Nota: Centrul de Mucoviscidota Timisoara are si calitatea de centru regional pentru judetele arondate respective.
Unde sunt indrumati copiii cu suspiciunea de mucoviscidoza ?
Vor fi indrumati catre centrele medicale care dispun de aparate electronice pentru testul sudorii, ce permit diagnosticul inclusiv la nou-nascut.
Nota: Centrele medicale care pot executa momentan testul sudorii sunt marcate cu asterisc (*) in tabelul anexat. Lista va fi completata in masura dotarii si altor centre cu asemenea aparate.
Organizarea asistentei copiilor cu mucoviscidoza
1. Serviciile locale (medic de familie, specialist ambulatoriul de specialitate/spital judetean)
- Vor lua in evidenta bolnavii diagnosticati prin testul sudorii si ii vor dispensariza dupa recomandarile centrelor regionale si a centrului national. A se vedea semnele de alarma ce impun efectuarea testului sudorii (cap. 5)
2. Centrele regionale
- Stabilesc schema de management a bolnavilor, in acord cu Normele Tehnice acceptate la nivel national, asigura dispensarizarea acestora. La aceste centre vor fi indrumati de asemenea si copiii cu testul sudorii suspect sau normal, dar care au un tablou clinic sugestiv, iar investigatiile efectuate nu au precizat un alt diagnostic.
- Mentin legatura cu serviciile si responsabilii locali
- Vor raporta cazurile diagnosticate catre centrul national (pe baza fisei de inregistrare din Normele Tehnice).
3. Centrul National de Mucoviscidoza
- Asigura coordonarea activitatii de management al MV la nivel national
- Coordoneaza derularea Programului National de Sanatate pentru mucoviscidoza (Coordonator Tehnic National: Prof dr Ioan Popa)
- Asigura legatura cu departamentele specifice din Ministerul Sanatatii
1. Asociaţia Naţionala Română de Mucoviscidoză (ANRM) este o organizaţie non - guvernamentală, non-profit, cu caracter social, civil, medical şi ştiinţific, prin care România este membru votant al Organizaţiei Mondiale de Fibroză Chistică (Cystic Fibrosis Worldwide - CFW), denumire oficializată începând cu ianuarie 2003, în urma fusiunii dintre Asociaţia Internaţională de Fibroză Chistică (Mucoviscidoză) - ICF(M)A şi Asociaţia Internaţională de Fibroză Chistică Adulţi - IACFA, hotărâtă la Conferinţa Anuală comună a celor două asociaţii, din iunie 2002 de la Genova.
2. Sediul ANRM se află în prezent în incinta Ambulatorului de Specialitate al Clinicii II Pediatrie. str.Evlia Celebi (Păltiniş), 1-3, 1900, Timişoara (tel/fax 0256 191742, 0256 191749 int. 21, 0256 194529, e-mail: ‚ioanpopa38@yahoo.com)
3. Scopurile ANRM, în consens cu cele ale Organizaţiei Mondiale de Fibroză Chistică - CFW sunt:
- promovarea intereselor copiilor şi adulţilor bolnavi de mucoviscidoză şi îmbunătăţirea asistenţei medicale pusă la dispoziţia lor, cât şi a asistenţei psihologice şi sociale;
- sprijinirea familiilor bolnavilor de mucoviscidoză, sub raport material, psihologic şi social în general;
- acţiuni pe plan naţional de depistare a bolii pentru cunoaşterea reală a întinderii sale şi de sensibilizare a personalului medico-sanitar în acest sens, prin difuzarea extensivă de cunoştinţe asupra mucoviscidozei în rândurile sale;
- stimularea, sprijinirea, impulsionarea cercetării, cat si activităţi de cercetare propriuzisa in acesta afecţiune, care la noi în ţară este puţin cunoscută;
- difuzarea cunoştinţelor asupra mucoviscidozei în rândul personelor laice şi cointeresarea lor în sprijinirea asociaţiei;
- un schimb larg de informaţii cu asociaţii naţionale ale altor ţări. cât şi menţinerea legăturii permanente cu CFW;
- asigurarea schimbului de informaţii cu alte asociaţii non - guvernamentale din ţară;
- militarea pentru infiintarea de noi centre de mucoviscidoza;
- sprijinirea schimburilor de experienta in aceasta problema pe plan national si international;
4. Asociaţia se declară apolitică şi fără scop economic. în acest sens precizează:
- membrii ei nu aparţin preferenţial unei organizaţii cu caracter politic;
- membrii ei nu vor face sub nici o formă prin mijloacele oferite de asociaţie nici un fel de politică;
- membrii săi sau conducerea sa nu vor efectua nici un fel de tranzacţii comerciale sau economice în numele şi sub numele asociaţiei, care nu se încadrează în scopurile asociaţiei.
5. Pentru a-şi realiza aceste deziderate, ANRM are următoarele drepturi:
- dreptul de a recomanda Ministerului Sănătăţii şi Familiei înfiinţarea de noi centre de mucoviscidoză pe teritoriul ţării;
- dreptul de a înfiinţa filiale teritoriale ANRM;
- dreptul de a susţine din fondurile asociaţiei bolnavii de mucoviscidoză şi familiile lor aflate în dificultate, pentru asigurarea de medicamente, echipamente necesare tratamentului la domiciliu, pentru deplasarea la controale medicale sau alte situaţii deosebite, în limita fondurilor;
- dreptul de a organiza şi patrona manifestări ştiinţifice naţionale şi internaţionale pe teme medicale, ştiinţifice, de asistenţă socială, educaţionale şi organizatorice de sănătate publică;
- dreptul de a organiza cursuri de instruire şi perfecţionare pentru formarea personalului specializat în domeniu;
- dreptul de a susţine materialiceşte din fondurile asociaţiei, participarea la schimburi de experienţă în domeniu;
- dreptul de a cere sprijinul organelor de stat (legislative, executive şi juridice);
- dreptul de a lua parte, prin delegaţi desemnaţi, la manifestări ştiinţifice naţionale şi internaţionale pe probleme de mucoviscidoză şi la şedinţele anuale de lucru ale CFW, prin suport material din partea ANRM, în limita fondurilor existente şi cu aprobarea Biroului Executiv;
- dreptul de a acorda titluri de onoare, diplome şi premii, unor personalităţi din lumea medicală şi din alte domenii, în măsura contribuţiei la realizarea dezideratelor ANRM. cât şi cu ocazia unor evenimente deosebite sociale sau ştiinţifice;
- dreptul de a-şi plăti din fondurile asociaţiei cotizaţia anuală către CFW prin calitatea pe care România o are de membru votant al acestei organizaţii;
- dreptul de a edita o revistă medicală a ANRM sau de abonament la o revistă internaţională de mucoviscidoză;
6. Asociaţia va respecta în toate acţiunile sale legile statului şi va da seamă în faţa organelor de drept de manifestările contrare legislaţiei României.
7. Asociaţia va respecta şi apăra interesele membrilor săi. Familiile bolnavilor cu mucoviscidoză, membri ai ANRM. vor fi sprijiniţi în efortul depus pentru tratarea optimă, chiar în străinătate, a copiilor lor. Medicii şi cadrele medicale angajate în asigurarea asistenţei medicale a pacienţilor cu mucoviscidoză, precum şi cei angajaţi în cercetarea ştiinţifică a a cestei boli, vor fi sprijiniţi în întreaga activitate pe care o depun.
8. Sediul principal al ANRM este în Timişoara.
9. Calitatea de membru poate fi deţinută de orice persoană, medici şi cadre medicale medii, care se ocupă de depistarea şi îngrijirea bolnavilor cu mucoviscidoză. adulţii şi membrii familiilor copiilor cu mucoviscidoză, cât şi orice persoană laică din comunitate, doritoare să vină în sprijinul acestei probleme, care constiutie o preocupare pe plan mondial şi este cea mai răspândită afecţiune monogenică. autozomal recesivă a populaţiei albe. Poate fi deţinută de orice cetăţean, fără deosebire de naţionalitate, rasă, sex, vârstă, religie, nivel de pregătire, concepţii.
10. Obţinera calităţii de membru se face pe baza unei adeziuni personale a solicitantului către conducerea ANRM.
11. Calitatea de membru implică cunoaşterea Statutului şi a regulilor de funcţionare a ANRM.
12. Membri vor plăti o taxă de înscriere şi o cotizaţie anuală. Taxa de înscriere reprezintă în acelaşi timp şi cotizaţia pentru primul an. Biroul Executiv poate hotărî anual modificarea cuantumului cotizaţiei.
13. Pierederea calităţii de membru se face prin retragere sau prin excudere (în cazuri excepţionale) de către Conducerea ANRM.
14. Drepturile şi îndatoririle membrilor ANRM sunt:
- să-şi exprime în mod liber opiniile cu privire la activitatea asociaţiei;
- să fie informaţi cu privire la activitatea asociaţiei;
- să participe la aceste activităţi cu bună credinţă;
- să facă parte din conducerea ANRM;
- să participe la luarea unor decizii;
- să plătească taxa de înscriere şi cotizaţia anuală;
- să beneficieze de ajutorul moral şi material pe care îl poate oferi asociaţia;
- să ducă la îndeplinire sarcinile la care se angajează;
- să se opună unor hotărâri ale conducerii ANRM care îl vizează în mod direct, în termen de 30 de zile de la luarea acestora.
15. Întreaga activitate a ANRM se va baza pe respectarea Statutului acesteia. Organul suprem al ANRM este Adunarea Generală, ce se va desfăşura anual la sediul asociaţiei. Aceasta validează înscrierea sau eliberarea membrilor săi. verifică operaţiunile financiare pe intervalul dintre două adunări generale, alege şi validează membrii Biroului Executiv, modifică structura şi componenţa numerică a acestuia. Deciziile se iau prin vot deschis şi majoritate de voturi.
16. Între două adunări generale activitatea ANRM este coordonată de Biroului Executiv, organ de conducere cu activitate permanentă şi care se va întruni în şedinţe trimestriale. Biroul Executiv îşi desfăşoară activitatea în baza atribuţiilor şi competenţelor stabilite şi aprobate de Adunarea Generală. Biroul Executiv este format din: preşedinte. 2 vicepreşedinţi, secretar, trezorier, 5 membri - care să includă reprezentanţi ai comunităţii, adulţi cu mucoviscidoză şi părinţi ai copiilor bolnavi -, o comisie medicală.
17. Comisia Medicală este formată din medicii centrelor specializate şi cu interes major în problema mucoviscidozei.
18. Biroul Executiv se alege prin vot deschis în cadrul Adunării Generale din 4 în 4 ani
19. Patrimoniul ANRM se va constitui strict din donaţii, cotizaţii, taxe de înscriere, sponsorizări sau alte surse compatibile cu organizaţiile non-guvernamentale;
20. Cheltuielile pentru expediţie de corespondenţă şi informaţii, precum şi cele de deplasare ale delegaţilor la întâlnirile anuale de lucru ale CFW, la şedinţe oficiale (MSF sau alte organisme) privind programe naţionale de sănătate sau alte situaţii legate de mucoviscidoză, la conferinţe şi congrese ştiinţifice pe probleme de mucoviscidoză, naţionale şi internaţionale, cât şi alte cheltuieli curente (consumabile birotică, telefon etc) vor fi suportate de asociaţie în limita fondurilor.
21. Statutul ANRM poate fi modificat numai de Adunarea Generală a membrilor săi. Toate modificările survenite în Statut vor fi înregistrate prin sentinţă judecătorească.
Presedinte ARM
Prof. Univ. Dr. Ioan Popa